聆聽「照顧者」的心聲

文/周寶麗

有多年社工經驗的周寶麗(Polly),在一間基督教社福機構工作,負責智障人士的宿舍服務,為他們提供輔導、生活技能培訓及全人照顧等。據政府在2014年出版的《第62 號報告書》中指出,本港智障人士數目約有七萬至十萬餘人。「一路走來,發現香港為智障人士或自閉人士提供的服務雖不及外國,但仍算足夠。然而,容易被忽略和缺少支援的,是日夕照顧這些人士的照顧者。」Polly如是說。

看見的感悟

Polly 發現當家庭成員中有智障人士,照顧者難免感受複雜:作為社會上的小眾,對內需要面對很多日常生活的艱難,對外亦可能承受旁人不理解的歧視目光,箇中的苦處,往往不足為外人道。因此,她的目光漸從智障人士轉移至他們的照顧者身上,意識到照顧者同樣有很大的需要。Polly 更感悟說:「家長或照顧者們只顧為智障家人爭取權益、照顧他們的生活起居,會在不覺間忘卻了『自己』。我曾修讀敘事治療(Narrative Therapy),了解有關自我身分認知的重要,感到家長們也需要好好照顧『自己』。」

聽說,上一輩的照顧者,有不少會承受「是否前世做錯事?」、「是自己懷孕時做得不好」的內疚感。而現代的照顧者中,不單有父母親,還有其他家人,如兄弟姐妹;又或是親友,如舅父、姨媽等。姑勿論是哪位家人或親友,無可否認,與智障人士同行的過程裡,心中多少也會背負有形或無形的擔子。一方面,面對旁人的不諒解,甚至歧視的目光,以致心裡得不著釋放;同時,更要兼顧日常的繁多事務,弄得疲於奔命。

照顧者的故事,也許總有一個在你附近。

分擔肩頭重

因著這個「看見」,Polly 展開了一段與智障人士照顧者同行的歷程。她與一眾同事在 2013 年計劃申請公益金,主力協助照顧者,讓他們能尋找自我身分和學習重視自己。一個看似不可能的任務,在2014年成功獲批為期三年的資助,其後再申請,也能繼續獲批資助。感恩,相關服務至現時仍能一直順利發展。

在計劃進行的首階段,Polly 曾與教會牧者在閒談中提及這些智障或自閉人士照顧者的需要。其間,心裡突然有個想法:很想他們認識主耶穌。「我不能為他們解釋為何會有患這樣病症的家人或小朋友,但我總覺得可以幫助他們從中找出一些事情好好學習。我固然有社工的專業輔導技巧,但始終不及耶穌的愛與平安。」

牧者也很認同她的觀點,她便開始建議教會開辦關懷照顧者的小組,最後得到教會通過接納建議。2016年,先招募了一批教會義工擔任家長陪伴者,再定下每兩月一次,在早上開辦「關顧照顧者靈性」聚會。「我們先讓參加者上四堂工作坊,分別是認識智障人士、智障者的扶抱技巧以及了解照顧者的心情等,當中有義工跟他們唱詩歌和玩遊戲,感覺原來家長們可以玩得很放的!」

漆黑中的一點光

照顧者透過走出日常生活,投入同路人小組或分享時間,從中尋到一些放鬆的空間,甚或觸及內心深處的感受時,讓情緒有紓解的機會。

關顧小組裡其中一位家長,是三位小孩的爸爸,大女兒曾患豬流感,其餘的女兒和兒子則同為自閉及智障人士,可想而知,他的壓力甚大。Polly 印象最深刻是在一次聚會中,她與這位爸爸傾談時,他親述了一些感受:「平時參加其他活動時內心未能放得開,但在關顧小組中卻感覺十分舒服,不知道為甚麽會在那裡特別感到釋懷。」其後,知道他參加了她的服侍機構另一個中心所舉辦的活動,當中也有牧師進行關顧,牧師還邀請他參加所屬地區的教會,後來他更相信主耶穌了。

據網上資料,約有七成自閉症人士被界定為智障,在溝通和建立人際關係方面有嚴重障礙。其中有些更因正值青春期,不太懂得表達自己,會時常打自己和家人。曾經,有位媽媽(照顧者)表達過,兒子因情緒波動,不時會揮拳或用腳踢她,有時更誤傷途人,繼而會被指摘為「無家教」。每次出街,對她而言也是一種挑戰。「那位家長說,幸好信了主,心中知道兒子是改變不了的,但會盡能力去愛他。她在日常生活中會提醒自己選擇正面看待事情,更認為兒子是她生命中其中一位最大的天使。縱然需要許多學習,但同時間讓她感受到世上仍有愛,包括身邊人,如同行的社工、教會的朋友和學校家長的關愛。」

Polly 在服侍眾多照顧者的時候,會透過服務和小組分享,讓照顧者明白一個道理:他們的生命不只是單單有這位小朋友(智障人士),還有其他不同的精采元素;她強調「要與問題分開看」,意即這些小朋友本身不是一個問題。照顧者可以藉參加活動來發揮自我,也可以經驗小組成員的分享和互相支持,體會耶穌基督的愛。

「祢必將生命的道路指示我。在祢面前有滿足的喜樂;在祢右手中有永遠的福樂。」(詩篇十六11)

(曾美儀採訪)

註:周寶麗(Polly)現為基督教懷智服務處單位經理,負責「智親至愛服務計劃」的服務發展。

電動輪椅

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文/黃剛

 

歸家的獨居老人騎著電動輪椅,徐徐爬上大斜坡,輪椅上掛滿大袋小袋,是他一星期的菜,腳邊還勉強放了個鳥籠。輪椅顯得很沉重,上坡沒幾步,就失去動力,倒滑下去。老人再發動機器,卻沒反應,在小路上拋錨。

 

「都怪我貪心,買了太多東西,超重弄壞了車子。」

 

老人有點內疚。再看看顯示板,原來是電源不足。老人又自責出門前沒做好準備功夫,只好等路過的好心人幫他一把。

 

這條山坡小路,平時很少人來往,嚴冬的黃昏就更冷清了。

 

老人想起幾個月前買這部輪椅的事。

 

他有一子一女,各自成家立室,事業有成。平日兩人只是偶爾回來探望行動不便的父親,給他一點錢,推他到公園逛逛,但這已令他由衷感到溫暖。

 

一天,兒子對他說「爸,我們都希望你生活得開心點,買一部電動輪椅給你,以後想去哪就去哪,自由自在,多好啊!」

 

有了電動輪椅,生活確實方便了,他可以領著一籠畫眉到公園放唱,也可到周圍的茶樓小館飲茶吃飯。

 

誰知,自此子女就不再回來探望他。

 

這幾個月來,生活一切大小事他都得自理,彷彿已被遺棄。老人非常後悔當初草率答應了兒子買電動輪椅。

 

只供給年老父母生活所需,卻忽略關愛,不算是照顧父母。聖經說:「人若不看顧親屬,就是背了真道」(提摩太前書五8)。

 

天色漸晚,風寒交迫,老人依然一人在那裡,小路上沒有人經過。困在籠裡的畫眉一兩聲清叫,使這寒冬更顯得孤單、凄冷和無助。

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