聆聽「照顧者」的心聲

文/周寶麗

有多年社工經驗的周寶麗(Polly),在一間基督教社福機構工作,負責智障人士的宿舍服務,為他們提供輔導、生活技能培訓及全人照顧等。據政府在2014年出版的《第62 號報告書》中指出,本港智障人士數目約有七萬至十萬餘人。「一路走來,發現香港為智障人士或自閉人士提供的服務雖不及外國,但仍算足夠。然而,容易被忽略和缺少支援的,是日夕照顧這些人士的照顧者。」Polly如是說。

看見的感悟

Polly 發現當家庭成員中有智障人士,照顧者難免感受複雜:作為社會上的小眾,對內需要面對很多日常生活的艱難,對外亦可能承受旁人不理解的歧視目光,箇中的苦處,往往不足為外人道。因此,她的目光漸從智障人士轉移至他們的照顧者身上,意識到照顧者同樣有很大的需要。Polly 更感悟說:「家長或照顧者們只顧為智障家人爭取權益、照顧他們的生活起居,會在不覺間忘卻了『自己』。我曾修讀敘事治療(Narrative Therapy),了解有關自我身分認知的重要,感到家長們也需要好好照顧『自己』。」

聽說,上一輩的照顧者,有不少會承受「是否前世做錯事?」、「是自己懷孕時做得不好」的內疚感。而現代的照顧者中,不單有父母親,還有其他家人,如兄弟姐妹;又或是親友,如舅父、姨媽等。姑勿論是哪位家人或親友,無可否認,與智障人士同行的過程裡,心中多少也會背負有形或無形的擔子。一方面,面對旁人的不諒解,甚至歧視的目光,以致心裡得不著釋放;同時,更要兼顧日常的繁多事務,弄得疲於奔命。

照顧者的故事,也許總有一個在你附近。

分擔肩頭重

因著這個「看見」,Polly 展開了一段與智障人士照顧者同行的歷程。她與一眾同事在 2013 年計劃申請公益金,主力協助照顧者,讓他們能尋找自我身分和學習重視自己。一個看似不可能的任務,在2014年成功獲批為期三年的資助,其後再申請,也能繼續獲批資助。感恩,相關服務至現時仍能一直順利發展。

在計劃進行的首階段,Polly 曾與教會牧者在閒談中提及這些智障或自閉人士照顧者的需要。其間,心裡突然有個想法:很想他們認識主耶穌。「我不能為他們解釋為何會有患這樣病症的家人或小朋友,但我總覺得可以幫助他們從中找出一些事情好好學習。我固然有社工的專業輔導技巧,但始終不及耶穌的愛與平安。」

牧者也很認同她的觀點,她便開始建議教會開辦關懷照顧者的小組,最後得到教會通過接納建議。2016年,先招募了一批教會義工擔任家長陪伴者,再定下每兩月一次,在早上開辦「關顧照顧者靈性」聚會。「我們先讓參加者上四堂工作坊,分別是認識智障人士、智障者的扶抱技巧以及了解照顧者的心情等,當中有義工跟他們唱詩歌和玩遊戲,感覺原來家長們可以玩得很放的!」

漆黑中的一點光

照顧者透過走出日常生活,投入同路人小組或分享時間,從中尋到一些放鬆的空間,甚或觸及內心深處的感受時,讓情緒有紓解的機會。

關顧小組裡其中一位家長,是三位小孩的爸爸,大女兒曾患豬流感,其餘的女兒和兒子則同為自閉及智障人士,可想而知,他的壓力甚大。Polly 印象最深刻是在一次聚會中,她與這位爸爸傾談時,他親述了一些感受:「平時參加其他活動時內心未能放得開,但在關顧小組中卻感覺十分舒服,不知道為甚麽會在那裡特別感到釋懷。」其後,知道他參加了她的服侍機構另一個中心所舉辦的活動,當中也有牧師進行關顧,牧師還邀請他參加所屬地區的教會,後來他更相信主耶穌了。

據網上資料,約有七成自閉症人士被界定為智障,在溝通和建立人際關係方面有嚴重障礙。其中有些更因正值青春期,不太懂得表達自己,會時常打自己和家人。曾經,有位媽媽(照顧者)表達過,兒子因情緒波動,不時會揮拳或用腳踢她,有時更誤傷途人,繼而會被指摘為「無家教」。每次出街,對她而言也是一種挑戰。「那位家長說,幸好信了主,心中知道兒子是改變不了的,但會盡能力去愛他。她在日常生活中會提醒自己選擇正面看待事情,更認為兒子是她生命中其中一位最大的天使。縱然需要許多學習,但同時間讓她感受到世上仍有愛,包括身邊人,如同行的社工、教會的朋友和學校家長的關愛。」

Polly 在服侍眾多照顧者的時候,會透過服務和小組分享,讓照顧者明白一個道理:他們的生命不只是單單有這位小朋友(智障人士),還有其他不同的精采元素;她強調「要與問題分開看」,意即這些小朋友本身不是一個問題。照顧者可以藉參加活動來發揮自我,也可以經驗小組成員的分享和互相支持,體會耶穌基督的愛。

「祢必將生命的道路指示我。在祢面前有滿足的喜樂;在祢右手中有永遠的福樂。」(詩篇十六11)

(曾美儀採訪)

註:周寶麗(Polly)現為基督教懷智服務處單位經理,負責「智親至愛服務計劃」的服務發展。

為何我們仍要信

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譚羅月英

 

身為母親,與腹中塊肉的連結,是一份奇妙的生命體驗。

 

十月懷胎時,想像著孩子的將來,期待著嬰孩的出生……然而,小寶寶呱呱墜地後的狀況,教我撕心裂肺,不禁哭問上帝:「我和丈夫都是基督徒,不就是屬祢的嗎,為何祢不祝福我們?!」不過,往後與丈夫及孩子繼續走的生命路,讓我對愛有更深的體會,也更清楚自己信的是甚麼……

 

沉重的擔子

偉諾出生時因肌肉張力低,較一般嬰孩的身軀軟綿綿,難於照顧,且常因吮奶嗆著導致肺炎而出入醫院,於是我辭掉工作專心照顧他。八個月大時的智力測試被評為「智力發展遲緩」,實在無法接受,除丈夫永發外不敢告訴任何人。我質問上帝、哭了幾天後,心裡有聲音說:「難道基督徒不可以遇到這種事嗎?」心情漸起變化,開始願意與人分享,教會弟兄姊妹知道後都表達關心和支持。原來上帝要我坦誠說出心底話,是要減輕我們的重擔,因若隱瞞只會更難受。

永發得悉兒子狀況後勇敢接受,並倚靠主耶穌養育他。當時永發的事業正處高峰期,仍堅持每星期六帶我和兒子到郊外透透氣。偉諾三歲前我每週帶他到兩間中心做物理治療、職業治療和言語治療,回家也勤加練習。那幾年的辛酸勞累實不足為外人道,若不是信仰給我的力量,真不知如何度過。後來偉諾到特殊幼兒中心上學,那裡有他所需的各種治療,我每天帶他上學後留校做義工和學習,待他放學才一起回家。回家後繼續訓練他,能做的我都盡力。偉諾六歲時再做評估,竟被診斷為「嚴重智障」,需要入住寄宿學校,每週只能回家兩天。聽到這結果我竟出奇地平靜:「主啊!該做的都已做了,我將這結果交給祢。感謝祢讓我能平靜接受,感謝祢與我同行,一起面對。」曾患產後抑鬱的我深知這份平靜安穩是上帝賜與。

 

親友和教會弟兄姊妹都鼓勵我們再添孩子,於是我禱告求問上帝的心意。

 

結果上帝多賜我們一個兒子,且是在最好的時間——就在偉諾開始入住寄宿學校前一個月,小兒子偉然出生了。他是個健康活潑的孩子,但當偉諾每週回家那幾天,我要同時湊兩個小孩就很不容易。記得一次給偉然洗澡後,出來看見偉諾用手把弄糞便,還印在四周牆壁上,此情此景實在令人瘋了!自此每次接偉諾回家前,我都先禱告,有充足的預備才接他回來聚天倫。

 

看見兩兄弟一起玩耍建立感情,使我很欣慰,再辛苦也是值得的。

 

同行的禮物

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感謝上帝賜我們智慧教導偉然,所以他自小接納哥哥愛哥哥,一起外出時總緊握著哥哥的手,難得是他不介意路人注視的目光。教會是我們屬靈的家,四口子每週一起上教會,牧者和弟兄姊妹一直是我們的支持和安慰。偉然十二歲就清楚自己所信的,並接受洗禮加入教會。至於偉諾雖然智障,但當我們祈禱時他懂得合上雙手,每次聽到〈天父必看顧你〉這詩歌時他都能安靜,彷彿對上帝有敏銳的感應。

2003 年偉諾開始出現羊癎症,一天抽筋昏倒三四次。為免他跌傷,家裡安裝了保護設施,他外出時要佩戴頭盔和安全帶。那時偉諾的身形已長大了不少,我要扶他實不容易,適逢「沙士」後永發的工作量大減,於是他從 2004 年開始全職照顧偉諾和家庭,我則外出工作。偉諾十八歲就離開宿舍回家居住,今年二十八歲了,雖然智商只有兩三歲,我們仍不放棄,能訓練他的都盡力做,感恩他現在已不需再用尿片了。

我和永發也不忘每週騰出兩個早上一起飲茶享片刻寧靜,有時一起禱告,有時與小兒子偉然行山或散步,聆聽他的心聲。我也愛黃昏跑步,眼觀大自然,耳聽讚美詩,享受與上帝獨處的時光。上帝提醒我除了操練自己,也要操練偉諾,於是我倆一起行商場,每次運動半小時,與他閒談,告訴他:「耶穌愛諾諾!諾諾都要愛耶穌!」雖然他不懂回應,但每當我唱詩歌時他都會留心聽,彷彿感受到天父的愛。我愈來愈享受這段母子單獨相處的時刻,無論將來如何,實在已沒遺憾了。

 

為何仍要信

 

有人問:「你們的祈禱上帝沒應允,為何仍要信?」

 

的確,上帝沒有應允我們讓偉諾痊癒變為沒有智障的禱告;且偉諾隨著成長,行為問題愈來愈多,使我們身心俱疲。然而,因有基督信仰,在照顧偉諾上縱然辛苦,卻不痛苦。因為上帝與我們一起承擔,祂賜我們力量與偉諾同行,祂的愛叫我們常存盼望不灰心。昔日耶穌明知自己要受難仍上十架,為的是拯救我們脫離永死的困局,祂已勝過死亡並且復活。

 

我們在倚靠祂的過程中,經歷到祂的同在、安慰、勉勵和加力。我們與上帝的關係,不是建基於利益,而是愛。祂十架上的愛激勵我們,祂是我們的救主,我們是祂的兒女,這關係不會因祂如何回應我們的禱告而受影響的。

 

聖經告訴我們,看得見的不是永恆,看不見的才是永恆;我們只是瓦器,但有寶貝在裡面,那就是主耶穌(參哥林多後書四7-1)。將來在天家不再有智障,也沒有羊癎,這盼望讓我們一無所懼,即使我與丈夫離開世界,深信上帝仍會與偉諾一起共度人生;若沒有這信念我倆怎能安心,更何況還有愛他的弟弟呢!雖然不是人人明白我們的處境,但人人都可以明白耶穌基督的大愛。

願未信主的親友和讀者早日得著救恩,讓主耶穌成為你們的倚靠。

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(何在凡採訪)