退化不是愛的障礙

文/陳綺玲

媽媽由開始出現記憶力問題,每天打十多次電話叮囑我們姊妹三人回家吃飯,然後是拿起電話只懂按一到零的數字鍵,再後,就連語言表達能力也出現困難,不多說話。從確診媽媽患上認知障礙症(又稱腦退化症)不知不覺已經十四年了。

回到兒時

媽媽在發病初期情緒很不穩定,有時焦慮不安,有時傷心難過;常常在家卻嚷着要回家找「亞姨」(她說的是回汕頭家鄉找外婆)。還有些日落症候羣(Sundown Syndrome),傍晚時分會開始焦躁,就算我在家裏,也會不斷尋找我,因她的記憶和思緒停留在我們還是孩子的時候;若我還未回家,就不斷打發二姐外出找我,生怕我在街上玩耍未及回家吃飯。於是,我們送她一個 BB 布偶讓她照顧,穩定她的情緒。

多方愛顧

媽媽的身體和精神狀態受病症影響持續走下坡,而且是無法逆轉的,所以照顧媽媽的壓力確實不輕,但主恩夠用。這十多年間,有不同的人以愛心幫助我們看護媽媽。

李太是我家的家務助理,她非常疼愛家母。媽媽發病初期時常走失,她就屢次協助我們接媽媽回家。媽媽每有大病小病,她就選用合適的食療或古方,替她調理。因此我們常笑說,李太是媽媽的契媽。

後期,媽媽的情況已需要貼身照顧,我們在聘請外傭時實在不懂怎樣挑選,感恩是天父為媽媽預備了一名忠心、可靠的印尼姐姐 Anti,至今她已與我們生活了十多年。記得四年前 Anti 放假回印尼一個月,期間曾致電問候媽媽「乖唔乖」(廣東話,意即「聽不聽話」),也讓媽媽能聽聽她的聲音。隨後,二姐立即問媽媽:「Anti 回來照顧你好嗎?」誰知那時已很少說話的她,竟字正腔圓大大聲答道:「好呀!」這使得我們啼笑皆非!安慰的是,Anti 的用心照顧,為彼此建立了美好感情;酸溜溜的是,三名女兒輪流放假在家照顧也不及 Anti 周到,媽媽掛念的是她早日回來!

還有一位每週兩三次到我家來,為媽媽針灸、按摩已近十年的針灸師鄭醫師。鄭醫師是天主教徒,每逢新年總會送媽媽福音揮春及利是掛飾,聖誕節又送她禮物。還有其他數算不盡的人協助我們照顧媽媽,這都是天父的恩典。

我們三姊妹則充當不同角色:大姐擔任銀行家,只要我們提出要為媽媽添置甚麼東西,她都會站出來付款。二姐擔任司機,專職接送媽媽出入和按時複診。為了讓關節退化的媽媽易於上落車,她車子的車身就愈換愈高也愈大。2005 年我們帶媽媽到日本北海道自駕遊,也是她獨力承擔司機一職。我則擔任採購部長,媽媽的日用品、衣物等多是由我代購,所以我擁有多間護理用品店的 VIP(尊貴客戶)會籍。

淘氣寶貝

媽媽在病症中期最是可愛。那時她的情緒稍微穩定,最愛逗小孩子玩,有時還愛戲弄人。她有很多有趣又押韻的短句,讓我們驚訝她有這樣的老人智慧,例如,她摸摸口袋只找到紙巾,便說:「周身無蚊(金錢),淨得紙巾。」令人捧腹大笑,她自己也在傻笑。

有時二姐駕車接媽媽外出,她總愛練練眼力,讀着前面的車牌號碼,還自豪能讀出英文字母。有時在車上愛玩紙巾球,想將紙巾球拋出車外,但被擋風玻璃彈回,不服氣再試,彈回擋去,有如打壁球,也是練練手眼協調。

及後媽媽進入病症晚期,語言能力明顯轉差,不能清楚表達自己的想法。但她的理解力並未退化,對別人說話的語氣、聲調、態度仍很敏感。她會專心聆聽,有時放鬆微笑,有時皺起眉頭。這階段,身體語言遠勝千言萬語,我們三姊妹總愛握着媽媽的肥手臂,靠着她的高背椅陪她看電視,吻吻她的臉頰,逗她開心。縱使身體日漸衰殘,媽媽心裏明白:女兒們都疼愛她,自己也享有一點福氣。

愛要及時

數年前我參加了一個生死教育課程,預備媽媽終有一天離開我們。這課程讓我知道死亡會突然找上門,沒有預警。為免留下太多遺憾,想多伴在對方身邊的,現在就要陪;想跟對方說的話,早早就要說。

那時我工作很忙,卻會盡力晚上九時半前回家,在媽媽就寢前為她推背按摩,然後一起禱告,數算天父在她身上的恩典。某個晚上,我如常地握着媽媽的手臂陪她看電視,客廳只有我和她。我一如以往跟她分享簡單的福音,告訴她天父愛她,差遣主耶穌為她的罪,釘死在十字架上,流出寶血洗淨她的罪,只要她願意信靠主,就能成為上帝的兒女,日後可以開開心心在天家。「你願意嗎?」她肯定地點了頭。媽媽是個固執的人,不輕易轉變,這回竟願意回應,深信天父已經收納她了。

媽媽的手腳開始變得僵硬時,二姐買了一個毛公仔攬枕給媽媽抱在懷裏,後來再多買一個以便更替清洗。有天,我忽發奇想跟姐姐說:「我們再多買一個,若媽媽離開了,我們就能每人有一個毛公仔留作紀念。」媽媽在醫院辭世那天,我們姊妹三人一返到家裏,二話不說便即各取一個毛公仔,感受媽媽生前常抱在懷裏的溫暖。當晚,有這暖意陪伴我們入睡,滿有療癒之效。

本文原刊載於《中信》月刊總681期(2019年1月號)

人生的改變

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文/李熾明

我曾問上帝:「現在家庭經濟狀況終得改善,且愈來愈好,但太太卻不能好好享受。為何祢對她這樣不公平?」我甚至求上帝,若患重疾的太太終無法康復,請現在就帶她離去,不要讓她再受折磨。

太太已漸口齒不清,說話模糊,別人難以理解。感恩我仍能聽懂她說話的大部分,甚至成了她的翻譯。

 

一次,太太無論如何努力表達,我還是聽不明白,太太控制不了情緒,向我發脾氣,我亦很生氣地反駁。

 

但在禱告中,上帝教導我要更細心照顧和愛護太太,要學懂處處包容和體諒她。經反思後,我深感太太是被病魔折磨才這樣的,除向她道歉,更沒再發一句怨言

 

改變前的我

讀者會否以為我想跟大家說,我是這樣一個聽上帝說話又體貼太太的信徒?當然不是!

 

我本是一個自我中心、只相信自己和運氣的無神論者。一切改變,全因滿有恩典的上帝。

 

我跟太太在 1991 年認識,當時她是一名基督徒。因工作關係,我只能在星期日放假,她為了愛情,放棄了星期日參加教會的聚會。

我們於 1993 年結婚,並到南韓度蜜月。期間,太太突然發燒發冷,被送到急症室,發現泌尿系統出了問題,影響排泄。回港後,情況一直反覆,時好時壞。跟著,她懷孕了。

太太因身體抱病,患上產前抑鬱,情緒更影響病情。臨盆在即,她竟激動地跟醫生說,要放棄腹中女兒;幸好女兒終能順利出生。

往後數年,香港經濟下滑,我的建築生意大跌,加上不懂理財、花費大、甚至有賭博惡習,家庭經濟陷入困境。太太也一直飽受情緒病及泌尿系統疾病折磨,整個家變得雞犬不寧。我的性格亦變得暴躁,愛發怨言,甚至牢記讓我陷入困境的人和事。

 

不再抗拒信仰

2001 年,我家遷居天水圍,女兒在基督教小學就讀;太太開始重返教會。

 

然而,我仍十分抗拒信仰,認為世界上只有自己最可靠。

 

只是在太太不斷遊說下,才抱著陪伴和應酬的心態,偶爾參與教會聚會。

期間,透過不同牧者的講道,我對信仰的抗拒竟慢慢消失,更頻繁地參與聚會。2005 5 7 日,教會舉行音樂佈道會,當講員最後問:「有人願意接受主耶穌成為生命的主嗎?」突然心中有一意念「我為何一直不願相信呢?上帝已等我很久了。」於是我表示願意相信主耶穌。曾多次向我傳福音的太太,頓時感動落淚。

信主後,我從暴躁如雷慢慢變得溫和,以往常發怨言,現卻默默為主服侍。同時,家裡經濟狀況亦漸趨穩健,如今我已能原諒昔日令我陷入經濟困難的人,不對誰懷恨。

 

生活雖風平浪靜,但太太身體卻愈來愈差。

 

先是泌尿系統情況每況愈下,然後情緒出現問題要看精神科,接著因聽覺要看耳科,甚至走路開始不能平衡。我漸意識到問題並不簡單。

到了 2012 年,太太經過多番檢查後,證實患上遺傳性的腦病變——白質皮層病變。成因是大腦和小腦之間一些細胞受破壞或潰爛,病徵像中風和腦退化一樣。不幸的是,醫學界至今還未能找到治癒方法。

 

全力照顧家庭

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作者(左)及太太

太太漸漸失去活動能力,要以輪椅代步;泌尿系統的疾病也趨惡化,膀胱退化收縮,容量減少,排泄次數倍增,卻不能自行排泄。我每天在職場勞碌,晚上回家後,仍要全力照顧太太。每晚凌晨一時及四時,我都要協助太太放小便。每天只有數小時睡眠。

對我來說,生命的改變,全因上帝的教導、憐憫;人生的改變,全因上帝的帶領、施恩。感恩上帝賜我能力,可毫無怨言地照顧家庭。我深深體會到,是上帝與我同行,從沒讓我孤單面對。

我不知道上帝會否改變太太的病情、何時讓太太回天家,但教導我與太太要勇於面對自己的人生,珍惜與對方相處的時間,一天比一天更依靠

 

因上帝的賜福,永遠比苦難多。

 

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